niedziela, 10 grudnia 2006

 Piotruś jest dzieckiem urodzonym w terminie. Cała ciąża przebiegała książkowo.Do 39 tygodnia ciąży.Wszystko, co działo się w dniu porodu, pamiętam jak koszmar....

Nagłe odklejenie się łożyska, jazda karetką do szpitala,lekarzy biegnących na salę operacyjną, jakieś pytania przed cesarskim cięciem....Po operacji-ktoś mnie budził, potem kilka godzin leżałam sama na sali nie potrafiąc wydać z siebie głosu(to skutek uboczny narkozy jak sądzę).Po jakimś czasie pojawiła się inna pacjentka i do niej wkrótce przywieziono dziecko.....Gdy pytałam pielęgniarkę, co z moim maluchem-powiedziała, że zaraz przyjdzie do mnie lekarz. Byłam przerażona, podejrzewałam najgorsze....W końcu przyszedł lekarz...Oznajmił, że z dzieckiem jest bardzo źle. Piotruś urodził się martwy. Lekarze przez 45 minut reanimowali synka. Nie było mowy, bym zobaczyła maleństwo. Podpięty był do sprzętu, który ratował mu życie, a mnie-ze względu na przebytą operację - nie pozwolono iść do niego.Wieczorem, inny lekarz przyszedł zapytać ,czy mam życzenie, by dziecko zostało ochrzczone w szpitalu. Chyba nie muszę pisać jak się wtedy czułam....Nie zważając na przestrogi-kazałam się zawieść na oddział, gdzie leżał synek.Piotruś-moja kruszynka-był po transfuzji krwi ,nie potrafił sam oddychać- podłączony był do respiratora. Jego stan  był naprawdę tragiczny....Przez prawie 2 tygodnie walczono o  życie mojego synka. Nerki nie pracowały przez kilka dni. Płyny gromadzące się w organizmie spowodowały, że po tygodniu ważył o 1kg więcej niż w dniu przyjścia na świat. Jego życie wisiało na włosku.....Lekarze podawali mu różne medykamenty, które miały przywrócić funkcje nerek. W końcu zadziałał „lek ostatniej szansy” i mały zaczął w końcu oddawać mocz. Obrzęki zaczęły się zmniejszać. Później były jeszcze problemy z  przedłużającą się żółtaczką fizjologiczną (trwała ok.8 tygodni).Na oddziale intensywnej terapii noworodka Piotruś przeleżał miesiąc. Już w trakcie pobytu w szpitalu-sygnalizowano, że ze względu na niedotlenienie, zmiany w mózgu są bardzo duże.

Następnie maleńki został przewieziony w celach diagnostycznych do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam zrobiono wszystkie możliwe badania. Wykluczono choroby genetyczne  i metaboliczne. Rezonans magnetyczny mózgu przedstawiał zatrważający obraz .Nikt nie potrafił powiedzieć jakie konsekwencje niedotlenienia będą w przyszłości..... 

Synek został wypisany do domu, gdy miał 6 tygodni. Czy rozwijał się wolniej-nie wiem,ponieważ jest moim pierwszym dzieckiem,więc nie miałam porównania. Biegaliśmy od jednego specjalisty do drugiego.Oni widzieli anomalie w stosunku do norm.Maleńki praktycznie od urodzenia miał zapobiegawczo podawany luminalum (lek przeciwdrgawkowy).

Piotruś mając 5 miesięcy dostał pierwszego napadu padaczkowego.Diagnoza była straszna:Zespół Westa-jeden z najgorszych rodzajów padaczki.Synek dostał leki i przez 6 tygodni było pięknie-zaczął być bardziej aktywny.Po tym czasie napady wróciły.Wówczas zmodyfikowano leczenie.Poskutkowało na kolejne 6 tygodni...Bezsilność jaka mi wówczas towarzyszyła była okropna.Nie można wówczas w żaden sposób pomóc dziecku.

Na moje wielkie szczęście znalazłam stronę internetową,a na niej forum,które jednoczy rodziców mających dzieci z padaczką.Pojechałam na Zjazd osób mających dzieci chore na Zespół Westa.Po wielu rozmowach z ludźmi mającymi podobne problemy-zdecydowałam, że trzeba spróbować leczenia sterydami.Niedługo Piotruś miał podaną serię 10 zastrzyków.Efekt jest (odpukać) do tej pory wspaniały.Od ponad roku synek nie miał napadów.Każdego dnia modlę się,by tak już zostało.

Niedotlenienie jednak zrobiło swoje : Piotruś ma mózgowe porażenie dziecięce , problemy z oczami ( a właściwie z odbiorem bodźców przez mózg) oraz małogłowie wtórne.

Ciągle jednak wierzę,że będzie coraz lepiej.Pracy jest mnóstwo ale każdy,nawet najmniejszy postęp dodaje sił do dalszego działania.Sprawia,że zapomina się o łzach,bólu i cierpieniu........

01:07, olgaz1 , 3.Nasza historia
Link
| < Grudzień 2018 > |
Pn Wt Śr Cz Pt So N
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31