piątek, 09 października 2015
zbiórka na siepomaga i strona Piotrusia na Facebooku

Kochani,

mamy przed sobą wielkie wyzwanie:zbiórkę środków na przeszczep komórek macierzystych. Bardzo prosimy o pomoc:)

 

 

Od początku b.r.wpisy zamieszczam na Facebooku,gdzie utworzyłam Piotrusiowi profil o nazwie:

 

https://www.facebook.com/WszyscyLubimyPiotrusia

 

Bezpośredni link-po prawej stronie: Piotruś na FB

 

 

Zapraszam do czytania:)

17:19, olgaz1 , Tematy bieżące
Link
sobota, 20 września 2014
Marzec-Wrzesień 2014r

Witam po przerwie:)

Trudno w kilku zdaniach opisać te kilka miesięcy.

Piotruś jest bardzo zapracowanym chłopczykiem. Zwiększyliśmy ilość zajęć dodatkowych, więc ma zajęcia 6 dni w tygodniu.(Oczywiście  w wersji optymistycznej,gdy mamy na to środki).

W roku szkolnym są to zajęcia bezpośrednio przed lub tuż  po pobycie w szkole,a w soboty-do południa.Często też turnusy rehabilitacyjne w naszej miejscowości.

W wakacje Piotruś także dzielnie ćwiczył poza miejscem zamieszkania. Musieliśmy po roku ciężkiej pracy zmienić klimat. Najbardziej urzekł nas turnus na Mazurach.Poza wspaniałymi terapiami i efektami,które powaliły mnie na kolana(PIOTRUŚ NAUCZYŁ  SIĘ  PŁYWAĆ),była piękna okolica,świeże powietrze,jezioro,piaszczysta plaża,las sosnowy,brak komarów. Prawdziwe połączenie przyjemnego z pożytecznym.

Cudem udało się nam wyjechać na 2 turnusy,do końca nie byłam pewna drugiego-ale na szczęście udało się.Zatem była tradycyjnie Zabajka2 w Złotowie oraz turnus w Worlinach z firmą Uniquecenter.

Na chwilę obecną szukam w naszej okolicy terapeuty,który zechce kontynuować rehabilitację Piotrusia w wodzie met.Halliwick.To jest wyzwanie,ponieważ tak ”trudnego” pacjenta nie każdy chce ćwiczyćL

Piotruś pierwszy raz w wakacje miał miesiąc typowo na odpoczynek i relaks.A,że pogoda tego lata była cudowna,to spędzaliśmy czas w baseniku na ogródku,na hamaku,czy jeżdżąc rikszą.

Nie wiem,czy to kwestia,że Piotruś dorasta?Czy odpoczynku w wakacje,czy odmiennego od innych turnusu z firmą Uniquecenter ale mój synek zrobił się wyciszony,spoważniał i zrobił spore postępy w sferze mentalnej.To najbardziej cieszyJ

Poniżej kilka zdjęć małego bohatera:

domowo-podwórkowo,relaksacyjnie:


 Turnusowo-w Zabajce2


 Turnusowo ale też relaksacyjne,z Uniquecenter na Mazurach

W naszej sosnowieckiej Fizjolandii na turnusie i terapiach podtrzymujących:

W Szansie(najpierw w Siemianowicach Śląskich,a obecnie w Chorzowie) na zajęciach:

Bez Waszej pomocy Piotruś miałby zapewnioną niewielką ilość zajęć. Dziękuję serdecznie za to, że dzięki Państwa pomocy możemy nadal tak intensywnie usprawniać Piotrusia:)

 

Wiecie Państwo,że nie lubię narzekać-wolę konstruktywnie działać ale muszę napisać kilka gorzkich słów:

JESTEM OBURZONA TYM,ŻE PIOTRUŚ NIE MA ANI JEDNEJ REHABILITACJI W RAMACH NFZ.Jedyny szpital w Sosnowcu nie ma przedłużonego(od lipca b.r.)kontraktu na rehabilitację dzieci.

Oburza mnie też fakt,że leki,które Piotruś przyjmuje na padaczkę(choroba przewlekła) nie są w całości refundowane.Kilkaset złotych to na prawdę duży jak dla mnie wydatek na same leki,które traktuję jako ratujące życie....


12:27, olgaz1 , Tematy bieżące
Link
sobota, 08 lutego 2014
GRUDZIEŃ 2013-LUTY 2014

Oj,dawno nie pisałam:(

Z dzieckiem,którego plan zajęć jest mocno napięty-trudno znaleźć czas na cokolwiek innego.

Krótko postaram się opisać co nowego u Piotrusia:

-w grudniu 2013r miał kolejny turnus w kombinezonach Thera Suit w Fizjolandii.Poza tradycyjnymi ćwiczeniami i efektami widocznymi w posturze Piotrusia(większa siła mięśni,większa motywacja do kroczenia przy asekuracji drugiej osoby),pojawiło się COŚ.I ta rzecz mnie ucieszyła chyba bardziej niż rozwój motoryczny:)

Piotruś w końcu zaczął się interesować przedmiotami,które nie wydają dźwięków:)

Może to i śmieszne dla czytelników,którzy nie mają do czynienia z dzieckiem,które ma bardzo dużo problemów.Z dzieckiem,które ma zaburzony zmysł wzroku...Dla Piotrusia dotychczas interesujące było tylko to,co po nacisnięciu wydawało dźwięk.

W połowie turnusu w Fizjolandii(co pewnie nie oznacza,że postępu dokonał się tam-bo wiadomo,lata pracy przynoszą efekty)-Piotruś zaczął brać do rąk i z fascynacją oglądać i dotykać dosłownie wszystko:)))

 

-w styczniu 2014 świętowaliśmy 9 urodziny Piotrusia.Było niekonwencjonalnie:) Zamiast tortu-tym razem spełnione były zachcianki,w końcu,to Jego święto.Zajadał się frytkami,hamburgerami i pizzą:)

Muszę wyjaśnić,że na co dzień Piotruś zdrowo się odżywia,uwielbia chyba wszystkie warzywa i większość owoców.Ale,jak każdy ma chwile słabości do fast foodów:)

W połowie stycznia nasze województwo miało ferie zimowe.Spędziliśmy je na turnusie w Zabajce2.Jak zwykle było bardzo pracowicie ale też z relaksem na popołudniowych zajęciach.

 

Piotruś przechodzi okres buntu.Bardzo próbuje wymuszać.Z jednej strony mnie to cieszy,bo pokazuje czego chce.Robi to bardzo zdecydowanie-nie mam wątpliwości jakie ma w danej chwili oczekiwania.W sytuacji,gdy dziecko nie mówi,gdy jest tak wielki mur odgradzający go od ludzi zdrowych-fakt pokazania czego w danej chwili pragnie jest bardzo pocieszający:)

Poniżej kilka fotek z Zabajki2 z zajęć m.in.kinezyterapii,hipoterapii,integracji sensorycznej,refleksoterapii

Piotruś po raz pierwszy idzie trzymając się poręczy,a pod drugą ręką podtrzymywany przez terapeutę.To dla niego bardzo duży wysiłek i ogromny sukces.MARZYMY DALEJ O....CHODZENIU.Ja dalej wierzę,że Piotruś jeszcze niejednego terapeutę zaskoczy:)

Jak zawsze pragnę bardzo serdecznie podziękować tym wszystkim,którzy wspierają mnie i dopingują do dalszego działania.DZIĘKUJĘ:)

13:38, olgaz1 , Tematy bieżące
Link
sobota, 19 października 2013
Październik 2013r

 

Piszę o tym w osobnym wpisie, bo sprawa jest bardzo istotna.

Otóż pewien nieznany mi wcześniej człowiek postanowił pomóc mi w walce o sprawność Piotrusia.

Pan Marcin Matlak z Rudy Śląskiej podczas VI Mistrzostw Polski w biegu 24-godzinnym biegnie dla Piotrusia.Miejsce:Dolina 3 Stawów w Katowicach,termin: 19-20.10.2013r.

Oprócz Pana Marcina dla Piotrusia biegną także:Pani Basia Szuster oraz Pan Henryk Braś.

Powstała stronka opisująca akcję: www.biegniemydlapiotrusia.cba.pl

Była informacja w TVP Katowice,która objęła patronat medialny.

O akcji pisze też portal MaratonyPolskie.pl,który jest także patronem medialnym akcji: http://www.maratonypolskie.pl/mp_index.php?dzial=1&action=7&code=12096&bieganie

 

Bardzo serdecznie dziękuję zawodnikom,za to,że zechcieli połączyć swoją pasję biegania z pomocą dla Piotrusia.

Dziękuję też TVP Katowice oraz MaratonyPolskie.pl,za to ,że włączyły się do pomocy Piotrusiowi:)


14:20, olgaz1 , Tematy bieżące
Link
Sierpień-Wrzesień 2013r

W sierpniu Piotruś był na turnusie w ośrodku 3 Korony,a także miał intensywny turnus w kombinezonach Thera Suit w Sosnowcu,w Fizjolandii(www.fizjolandia.com.pl).

Poniżej kilka fotek z Fizjolandii:

 

 

Tak bardzo intensywne 2 wakacyjne miesiące super usprawniły fizycznie Piotrusia.

Na chwilę obecną uważam,że dla mojego dziecka najbardziej efektywną terapią jest usprawnianie go właśnie z wykorzystaniem kombinezonów Thera Suit. W roku szkolnym-będziemy starali się w miarę możliwości rehabilitować Piotrusia w Fizjolandii.Będą to nadal cykliczne rehabilitacje oraz turnusy.

Natomiast w okresie ferii i wakacji(by chłopczyk zmieniał klimat,a jednocześnie był usprawniany)chciałabym nadal wyjeżdżać z nim na turnusy rehabilitacyjne do Zabajki2.

 Po raz kolejny z głębi serca dziękuję wszystkim , bez których Piotruś nie miałby szansy na regularne korzystanie z bardzo kosztownej rehabilitacji.

 

Obecnie na same leki i suplementy dla Piotrusia wydaję około 1.000zł MIESIĘCZNIE:(

14:20, olgaz1 , Tematy bieżące
Link
czwartek, 18 lipca 2013
Styczeń-Lipiec 2013r

Siedem miesięcy tego roku upłynęło Piotrusiowi niezwykle pracowicie.Za nami kilka turnusów rehabilitacyjnych i w planach(mam wielką nadzieję)-kolejne:)

W zakresie rehabilitacji ruchowej-wzmocnił bardzo ręce;jest w stanie ładnie się podpierać siedząc na podłodze.Jest bardzo dynamiczny-wystarczy chwila,by przemieścił się kilka metrów.Piotruś nadal nie chodzi-a ja nadal wierzę,że kiedyś to zrobi.Na razie"biega"w NF-Walkerze.Dowód-poniżej:)))

 

Teraz już mogę nieco napisać o szkole:

Piotruś skończył pierwszy rok zajęć.Ponieważ młody ma orzeczenie o potrzebie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych-to zajęcia są prowadzone w formie terapii.Grupa Piotrusia jest kameralna,więc nauczyciele doskonale znają dzieci.Dzięki"wejściu"do grupy-młody nauczył się czekać na swoją kolej,bo,jak każdy rozpieszczony jedynak-nie potrafił tego robić:)

Główny nacisk na zajęciach jest położony na naukę samoobsługi.Coraz lepiej Piotruś radzi sobie z jedzeniem.(Jeżeli ktoś nie zetknął się z problemem porażenia mózgowego,będzie mu trudno zrozumieć jakim"wyczynem"jest zabranie kanapki ze stolika,włożenie jej do buzi i powtarzanie tych czynności).Nauczył się też picia przez rurkę.

W szkole zajęcia realizowane są w grupie-zarówno pedagogiczne,jak i terapia ruchowa czy logopedia.Niestety przepisy nie pozwalają na terapie indywidualne,więc i tak musimy nadal posiłkować się zajęciami prywatnymi.

Szkoła dała też mi chwilę wytchnienia.Po 8 latach przebywania non stop z chorym dzieckiem(które kocham najbardziej na świecie)-byłam już trochę przemęczona.Teraz,w roku szkolnym,gdy synek jest 4 godziny poza domem mogę w końcu nadrabiać zaległości...I zauważyć na nowo,że też jestem człowiekiem,mam swoje słabości i mam prawo odpocząć.To jest bardzo potrzebne,by mieć nadal siły do zajmowania się Piotrusiem.

 

W maju mieliśmy"przymiarkę" super sprzętu do rehabilitacji.To chyba jedna z najbardziej pasujących do dysfunkcji Piotrusia rzeczy.Siedzisko jest w kształcie siodła-i odpowiednio ustawione powoduje,że młody ma idealną pozycję:proste plecy,nogi w odpowiednim odwiedzeniu.Niestety-jak zawsze szokująca jest cena(ponad 18.000zł...).

A oto i zdjęcie"modela"na prezentacji:)

 

A poniżej jeszcze fotka wesołego spacerowicza:

 

oraz..........miłośnika strusi,które na co dzień mieszkają w ośrodku Zabajka2 w Złotowie(właściwie to nie wiem kto był bardziej kim zafascynowany):

Po raz kolejny pragnę bardzo serdecznie podziękować tym wszystkim,którzy w różnej formie pomagają mi wspierać rehabilitację Piotrusia.Bardzo,bardzo,bardzo dziękujemy:)))

23:32, olgaz1 , Tematy bieżące
Link
sobota, 29 grudnia 2012
Grudzień 2012r

Nareszcie-mogliśmy wybrać się na turnus rehabilitacyjny do swojego ulubionego i sprawdzonego ośrodka-Zabajka2 w Złotowie.

Było jak zwykle profesjonalnie i efektywnie.To pierwszy raz,kiedy zdecydowałam się na dodatkowe(poza pakietem) zajęcia rehabilitacji ruchowej oraz codzienną terapię logopedyczną.Piotruś pod koniec turnusu był na prawdę zmęczony.Ale te 2 tygodnie to bardzo pożytecznie spędzony czas.Z takiego miejsca nie chce się wyjeżdżać.

Przed nami trochę wolnego-bo szkoła od 2 stycznia,więc młody zdąży wypocząć.

A oto zdjęcia Piotrusia z niektórych zajęć(rehabilitacja ruchowa,s.i.,hipoterapia,w"pająku",terapia czaszkowo-krzyżowa,terapia zajęciowa).

 

Kolejny turnus mamy w planach w lutym 2013r.Mam nadzieję,że uda nam się w tym terminie pojechać:)

 

Poniżej wklejam zdjęcie leków-"zestaw śniadaniowy".Większą część z nich stanowią leki na epilepsję.To są tylko najważniejsze,przyjmowane na stałe leki i suplementy,które podaję Piotrusiowi od kilku lat."Przemycenie"tej porcji podczas posiłku graniczy z cudem.Ale jakoś dajemy radę:) 

Miesięczne wydatki na leki i suplementy to koszt około 800-1.000 złotych:(

22:32, olgaz1 , Tematy bieżące
Link
wrzesień 2012r

W połowie września-zgodnie z planem,pojechaliśmy na wizytę kontrolną do profesora Czubaka. Zdjęcie rtg,badanie usg stawu biodrowego-w porządku:) Mamy zgodę na powrót do intensywnej rehabilitacji.

Niesamowite jest moje dziecko:jak tylko dotarliśmy do domu i powiedziałam:Piotrusiu,możesz chodzić....On jakby nic się nie stało,zerwał się z kanapy na równe nogi,chwycił mnie za ręce i... tak prowadzałam go gdzie tylko chciał przez godzinę:)))

A poniżej zdjęcie Piotrusia znowu "chodzącego"w nf-walkerze:

We wrześniu Piotruś zaczął uczęszczać do szkoły.Ale o tym jak mu tam jest napiszę później.

22:06, olgaz1 , Tematy bieżące
Link
poniedziałek, 27 sierpnia 2012
Lipiec i Sierpień 2012

SIERPIEŃ

Pierwsze 'wakacje',które całe spędziliśmy w domu.Zwykle w tych miesiącach Piotruś był na turnusach rehabilitacyjnych.Operacja biodra zmusiła nas do skorygowania tegorocznych planów związanych z intensywną rehabilitacją.Czekamy z niecierpliwością na decyzję profesora kiedy będzie można młodego pionizować.

Piotruś jest już tak ruchliwy,że gdyby nie ślad po operacji-to nikt by nie uwierzył,że tak niedawno miał zabieg:)

Teraz,już może w końcu siedzieć w foteliku i wózku.Korzystamy więc z zapału do'czytania' wierszyków oraz spacerujemy.I obydwoje nie możemy się doczekać dnia,w którym będą znowu podjęte próby nauki chodzenia Piotrusia.

 LIPIEC 

Do 24 lipca Piotruś miał gips.

Poniżej zdjęcia wraz z 'ceremonią'zdjęcia szwów przez naszą rodzinną pielęgniarkę Urszulę:)

 

Jak na tak ciężką operację i prawie 7-tygodniowe unieruchomienie w gipsie-Piotruś przeżył te dni wyjątkowo dobrze.Najgorsze były pierwsze 2 tygodnie,kiedy był bardzo cierpiący,obolały i przyjmował na stałe leki przeciwbólowe.Później pogodził się z tym,że nie może ruszać nogami i skupił się na zabawach,słuchaniu muzyki i oglądaniu bajek.Gdy pogoda sprzyjała-huśtał się na hamaku w ogródku.

23 lipca wyruszyliśmy do szpitala na zdjęcie gipsu.Następnego dnia"pancerz"został ściągnięty,rtg zrobione i rozpoczęło się'rozćwiczanie'.Piotruś,po zdjęciu gipsu szalał z radości.Nogę,która nie była operowana-miał wszędzie.Takiego zachwytu i radości,że może nią poruszać-nie widziałam na jego buzi nigdy wcześniej:)

Gipsowe'korytko'mamy zakładać jeszcze na noc,by jeszcze zabezpieczać nogę w odpowiedniej pozycji.Do czasu wizyty kontrolnej(we wrześniu)-mały ma całkowity zakaz pionizacji.Teraz skupiamy się na masażach i"łagodnych"ćwiczeniach.

00:50, olgaz1 , Tematy bieżące
Link
sobota, 09 czerwca 2012
czerwiec 2012 cd....

Piotruś jest już po operacji.

Zabieg miał 6 czerwca-na drugi dzień po przyjęciu do szpitala.To była pierwsza operacja w życiu Piotrusia,a dla mnie jedne z najbardziej stresujących godzin w życiu.Dawno się tak nie bałam...

Na szczęście wszystko poszło dobrze i szybciutko wróciliśmy do domu.

Teraz prawie 7 tygodni w gipsie,potem powolne"rozćwiczanie",a jak tylko otrzymamy pozwolenie na intensywną terapię-Piotruś powinien wziąć udział w 3 turnusach rehabilitacyjnych do końca roku.By jak najbardziej zwiększyć szanse na samodzielne chodzenie w przyszłości...(Bo taki był cel operacji)

Poniżej-mały bohater tego bloga w gipsie

19:50, olgaz1 , Tematy bieżące
Link
 
1 , 2 , 3 , 4
| < Październik 2016 > |
Pn Wt Śr Cz Pt So N
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31